Copilul dvs. suferă de sindromul Hunter? Vă aduce multe probleme. Încercați să ajutați nu numai copilul dvs., ci și dumneavoastră. Trăiesc cu o viață strălucitoare.
Conţinut
Cazare cu un copil cu o formă grea de sindrom Hunter
În copilăria timpurie, copiii cu o formă grea de sindrom Hunter pot fi hiperactive, puternice, de obicei vesele, dar foarte repede obosite. Ei au înțeles gradul de concentrare a atenției, vârsta lor intelectuală este mai mică decât vârsta de dezvoltare fizică. Un astfel de copil poate, de exemplu, a blocat ușa băii, dar nu poate înțelege cum să se întoarcă, chiar și atunci când un adult îi va explica de mai multe ori. Ei iubesc jocurile nepoliticoase distructive, crearea de zgomot și jucării de împrăștiere pentru astfel de copii mai degrabă joc. Ei nu pot fi conștienți de pericolele, încăpățânate și nedisciplinate, de atunci pur și simplu nu pot înțelege ceea ce este necesar. Unii copii pot avea flashii de comportament agresiv. Unii pot folosi o toaletă de ceva timp, dar majoritatea utilizează scutece. Părinții unor astfel de copii sunt problematici doar pentru a dormi. Ei nu ar trebui să fie jenant să solicite Consiliului medicului despre dezavantajul copilului și despre ajustarea comportamentului său.
Hiperactivitate
Hiperactivitatea - problema obișnuită și uneori foarte gravă a copiilor cu mucopolizacharideoză. Mulți copii cu sindrom Hunter trec prin etapa de hiperactivitate. Ele sunt foarte greu de gestionat, nu sunt conștienți de pericol. Hiperaitatea ajunge la un vârf în timpul dezvoltării maxime ale copilului și apoi scade lent, deoarece copilul începe regresia. Cea mai optimă cale de ieșire poate fi adaptarea casei sub copil, asigurându-se în măsurile IT de creștere a siguranței, deoarece hiperactivitatea nu este tratată. Foarte valoros va fi prezența spațiului în care copilul poate funcționa în siguranță.
Poate fi utilă dacă un copil se poate alătura grupului de copii, să participe la școală sau un grup de învățare de lungă durată, unde o varietate de activități vor ocupa un copil. O soluție ideală pentru copil ar fi prezența unei perioade de timp în care să își poată petrece energia. De asemenea, va salva abilitățile dobândite cât mai mult posibil. Mulți copii se calmează într-o mașină în mișcare și, în general, se referă la călătorie. Unii copii cu sindrom Hunter sunt foarte incomod într-o atmosferă zgomotoasă și agitată. Unii părinți găsesc foarte util să aloce un copil cu o parte de sindrom Hunter sau o cameră întreagă în casă.
Alimente
Băieții cu sindromul vânătorului Dragostea de a mânca, dar unii pot avea restricții în alimente. Adesea beau o cantitate mare de lichid. Mulți nu pot învăța să folosească un cuțit, o furculiță și chiar o ceașcă convențională, și în cele din urmă pot fi obligați să vă hrănească copilul ca nou-născut. Un copil poate deveni incapabil să mestece și să înghită. În acest caz, dieta copilului ar trebui să fie formată din cartofi de terci și piure.
Sufocare
Când un copil nu poate mesteca și are dificultăți în înghițire, are riscul de sufocare. Produsele, în special carne, ar trebui să fie tăiate în părți foarte mici, dar chiar și atunci când se conformează acestei măsuri de precauție, copilul poate suferi o sufocare. Dacă se întâmplă acest lucru, trebuie să renunțe rapid la cap. Puteți pune capul în jos pe genunchi și bateți 3-4 ori viguros. Rețineți că o astfel de atingere este inacceptabilă atunci când copilul se află într-o poziție verticală - în acest caz, copilul va respira mai des decât să răstoarne că ar agrava sufocarea. Dacă este necesar, plasați degetul în jos în gâtul unui copil pentru a schimba piesa blocată.
Stadiul mai liniștit
Schimbarea de la perioada zgomotoasă hiperactivă la un calm se întâmplă de obicei treptat. Părinții vor observa că fiul lor nu mai este purtat peste tot și mai des se așează decât să alerge sau sărind. Mulți băieți în această etapă a progresiei bolii găsesc plăcerea în navigarea aceleiași cărți mici cu fotografii sau basme pe care le citesc. Adesea dormește literalmente în mișcare.
Greutatea va scădea încet deoarece mușchii vor atrofia. Foarte rare, mai aproape de sfârșitul vieții copilului, pot diferi diverse exacerbări și atacuri, care sunt de obicei eliminate de medicamente. Infecții toracice. Mulți copii mor în liniște după infecție sau de la insuficiența cardiacă treptată.
Cazare cu un copil care are o formă moderată de sindrom Hunter
Copiii cu formă moderată de sindrom de vânători sunt de obicei complet diferiți în comportamentul copiilor sănătoși, adesea sunt copii delicați, însoritori. Din când în când, ei pot fi nerestricționați de tulburare atunci când restricțiile lor fizice fac viața dificilă. Trebuie să încurajăm manifestările independenței lor, deoarece majoritatea adulților cu o formă moderată de sindrom Hunter pot trăi viața completă și cea mai strălucitoare.
Anii adolescenți pentru astfel de copii pot fi deosebit de dificil. Judecă pentru tine. Dacă adolescenții obișnuiți se confruntă din cauza acneei pe bărbie, gândiți-vă la ceea ce este pentru un adolescent cu sindromul Hanter Salter despre aspectul său și restricțiile impuse de starea lor de sănătate. Ei au nevoie doar de ajutor, înțelegere, încurajare, cuvânt bun și bun.
Mulți adulți cu o formă moderată de sindrom Hunter își găsesc satisfacerea activității. Unele căsători și copii de recoltare. Deci, există motive bune pentru a vă încuraja copilul cu sindromul Hunter să efectueze o viață completă și independentă, pe cât posibil.
Ajutați-vă copiii
Discutați cu copiii dvs. despre Sindromul Hunter
Părinții copiilor cu sindrom Hunter sunt foarte greu de rezolvat ce informații despre boală transmite pacientului și copiilor sănătoși. Deși unii încearcă să ascundă informațiile de la copii pentru a evita anxietatea inutilă, este mai bine să fie cât mai deschis și cinstit posibil. Țineți minte că copiii dvs., inclusiv un copil bolnav, pot fi foarte înțelegători. Ei probabil vor ști că părinții nu sunt pe deplin cinstiți cu ei și pot dezvolta un sentiment de confuzie și neîncredere. Informațiile corespunzătoare vârstei ar trebui să fie furnizate copiilor în doze mici, trebuie să respecte nivelul copilului de înțelegere. Părinții trebuie să fie siguri că copiii lor știu că părinții vor răspunde la orice întrebare despre boală. Răspunsurile la întrebări ar trebui să fie cinstite și drepte, dar în același timp trebuie să potriviți vârsta copilului.
Ajutați-vă copilul cu sindromul vânătorului și frații și surorile sale să facă față experiențelor lor
Părinții se confruntă adesea cu o sarcină dificilă de a-și ajuta copiii în depășirea problemelor în planul emoțional asociat manifestărilor sindromului Hunter. Pentru părinți este foarte important să vă arătați îngrijirea și sprijinul copiilor, ascultați-le și discutați cu ei. Copiii mai tineri pot crede că sindromul vânătorului este o pedeapsă pentru ceva pe care l-au făcut. Senior își poate ascunde sentimentele și își pot lăsa discuția cu părinții. Este important să se asigure un copil cu sindromul vânătorului, precum și copiii sănătoși că boala a venit din cauza lor. Ei trebuie să știe că vor putea întotdeauna să vorbească cu părinții despre oricare dintre preocupările sau sentimentele lor fără teama că pot fi evaluați negativ sau supărați părinții. Amintiți-vă că gândurile și sentimentele copiilor se pot schimba. Trebuie să susțineți conexiunea cu copiii în mod constant.
Pregătiți-vă copilul cu sindromul Hunter și frații și surorile sale la proceduri medicale
Copiii trebuie să știe ce îi așteaptă în viață. Părinții pot crede că își protejează copilul cu sindromul Hunter, spunând nimic despre procedurile viitoare care pot fi dureroase sau incomode. Nu poate decât să sporească preocuparea copilului. Este mult mai bine să pregătiți un copil bolnav, precum și frații și surorile sale native pentru proceduri viitoare. Ei trebuie să explice de ce se face acest lucru sau această procedură, care o va face, ce echipament va fi folosit dacă va exista durere sau disconfort și ce perioadă de recuperare ar trebui de așteptat. Frații și surorile pot avea anxietate datorită faptului că părinții lor își petrec mult timp departe de casă, le-au acordat mai puțină atenție. Ele sunt îngrijorate de rezultatul procedurii efectuate, ele sunt întristate de abolirea evenimentelor planificate în propria lor viață din cauza lipsei timpului parental. Dar posesia informațiilor despre fratele său, le-au forțat să se simtă importanți și implicați în tratamentul fratelui și, în plus, își pot minimiza preocuparea și iritarea și vor ajuta la stabilirea unor relații sănătoase cu părinții și fratele bolnav. Rețineți că trebuie să transmiteți copiilor informații în formularul corespunzător vârstei copilului. Și trebuie să încurajați copiii să pună întrebări dacă nu înțeleg ceva.
Dați copiilor dvs. libertatea de alegere
Din când în când, copilul dvs. cu sindromul vânătorului poate simți nedezvolul său. Acești frați și surori se pot simți. Prin urmare, pentru părinți este foarte important să oferim copiilor noștri o anumită libertate de alegere ori de câte ori este posibil. Lăsați-i pe copiii dvs. să discute meniul pentru prânz sau cină când și cum vor face acasă de lucru sau joc. Fie ca copiii voștri sănătoși să decidă ce și când pot face pentru fratele lor bolnav.
Ajutați-vă copilul cu sindromul Hunter să normalizeze relațiile cu frații și surorile sănătoase, pe cât posibil. Părinții ar trebui să fie la gradul maxim de netedă în contact cu toți copiii lor, iar un copil cu sindrom Hunter nu ar trebui să fie o excepție. Recunoscând că copiii cu sindromul Hunter au nevoi speciale, este important ca părinții lor să încurajeze nu numai ei, ci și alți copii să participe la acțiunile care implică copii străini de aceeași vârstă. Părinții trebuie să transmită tuturor caracteristicilor copiilor cauzate de sindromul vânătorului.
Nu vă fie frică să vă pedepsiți copilul cu sindromul Hunter, precum și frații și surorile sale. Mulți părinți fac o greșeală prin stabilirea unui copil bolnav alte limite ale permisiunilor decât pentru copiii sănătoși. Amintiți-vă că un copil cu sindrom Hunter are nevoie de disciplină la fel ca orice alt copil. Claritatea și duritatea părinților contribuie la educația copilului în copil. Disciplina adecvată îi ajută pe copii să învețe să-și gestioneze propriul comportament. Părinții trebuie să fie încrezători că cerințele pentru disciplină sunt aceleași din partea fiului lor cu sindromul Hunter și de la alți copii. Este foarte promovat relații sănătoase între copii. Cerințele disciplinare trebuie să fie netede zi de zi atât între copii, cât și între copii și părinți. Pentru buna comportament al tuturor copiilor, trebuie să lăudăm. Dacă comportamentul copiilor este necorespunzător, aplicați sancțiuni. Dar nu vă grăbiți să le aplicați în legătură cu copiii mici - dați-le șansa de a se corecta.
Distribuiți între responsabilitățile copiilor dvs. Copiii au nevoie de responsabilități, precum și în disciplină. Încurajarea responsabilității - o modalitate de a ajuta un copil cu sindromul vânătorului în dorința sa de viață normală. Părinții trebuie să se gândească cu atenție, oferind o sarcină unui copil cu sindromul vânătorului, - sarcina trebuie să fie forțe pentru el, trebuie să fie îndeplinită de către copil cu succes. Ar trebui să fie clar și de înțeles. Părinții nu trebuie să uite să sărbătorească și să laude pentru sarcini finalizate cu succes. Frații nativi și surorile pot ajuta pe fratele lor cu sindromul Hunter în îndeplinirea instrucțiunilor părintești, înconjurate de îngrijorarea lor. Nu uitați să laudeți și pe ei.
Suport și îmbunătățiți sistemul de efectuare a muncii de zi cu zi cât mai mult posibil. Copiii preferă o astfel de rutină a zilei, care este consistentă și așteptată. Trebuie să întocmi grafică pentru toți membrii familiei, deși nu este întotdeauna posibilă în familie cu un copil cu sindrom Hunter.
Amintiți-vă că copiii dvs. se pot auzi. Trebuie să fii foarte atent când vorbești în auzul lor. Este important ca copiii să primească informații de la părinți în funcție de vârsta lor. De asemenea, acestea nu ar trebui să fie atrase în nicio litigii și conflicte asociate cu sindromul Hunter, care poate apărea într-o casă sau o instituție medicală. Acest lucru poate duce la sentimente de fiabilitate și neîncredere.
Pregătiți-vă copilul cu sindromul Hunter, precum și cu frații și surorile sale și surorile sale la reacția altora. Nu numai un copil bolnav, ci și frații și surorile sale adesea nu știu cum sau ce să raporteze boala altora. Părinții pot ajuta copiii care să ofere diferite explicații în concordanță cu vârsta lor decât sindromul Hunter și afectează oamenii. Este necesar să se explice cum să reacționați la teasers și temerile altora. Răspundeți în mod adecvat celor mai de încredere întrebări și teaseri ale altora care nu sunt familiarizați cu sindromul Hunter, copiii pot ajuta cu fermitate jocul de rol.
