Nu este un secret că un număr mare de părinți au dificultăți în obținerea educației relevante pentru copiii lor care suferă de boli grave. Se întâmplă chiar și în ciuda faptului că majoritatea părinților și profesorilor vor să facă pentru copii cât mai bine posibil.
Conţinut
Educaţie
Nu este un secret că mulți părinți au dificultăți în a obține o educație adecvată pentru copiii lor care suferă de boli grave. Se întâmplă chiar și în ciuda faptului că majoritatea părinților și profesorilor vor să facă pentru copii cât mai bine posibil. Ceea ce previne? Uneori acestea sunt regulile pentru care funcționează instituțiile de învățământ public. Uneori este o lipsă de cunoștințe despre sindromul vânătorului (și alte boli care conduc copiilor la dizabilități) de la părinți sau profesori. Uneori este neîncrederea învățătorilor și părinților copiilor cu insuficiență serioasă de dezvoltare.
Stimularea timpurie
Având în vedere natura acumulată a bolii, este foarte important să începeți să faceți copilul cât mai curând posibil. Bebelușii și copiii foarte mici care suferă de mucopolizacharideză pot avea mai bine diverse competențe decât copiii mai mari care utilizează programe stimulative care mobilizează maximul posibilităților intelectuale ale copilului. Acest lucru este deosebit de important în cazul bolilor în care perioadele sunt respectate fără progrese vizibile. Este necesar să începeți să învățați copilul exact pe programul de stimulare imediat după diagnosticare.
Planificare și control
Cu forme severe de mucopolsaccharidoză datorită unei regresii destul de rapide în aptitudinile și particularitățile comportamentului în instituțiile de învățământ, schimbări în comportamentul copilului. Este necesar ca în orice mod să încurajeze dorința unui copil să studieze, participarea la viața publică și la conservarea abilităților dobândite anterior.
Spațiul de formare și metodele de formare trebuie să se adapteze în mod constant la dificultățile copilului care exprimă în restricționarea mobilității, complicată de procesul de percepție și cunoaștere, precum și de problemele de comportament.
Profesorii au adesea nevoie de sprijin suplimentar pentru a accepta restricții în abilitățile copilului, progresul bolii sale, pentru a nu cere de la un copil că nu este pur și simplu capabil. Procesul de planificare și dezvoltare a unui program educațional poate fi dificil pentru personalul educațional angajat cu copii care suferă de boli progresive. La urma urmei, sistemul tradițional de învățământ se concentrează pe îmbunătățirea competențelor și o atenție deosebită acordării de sprijin pentru abilitățile deja primite.
Probleme medicale
La planificarea unui program de instruire, ar trebui acordată o atenție deosebită problemelor de mobilitate, pierderea auzului și viziunea. Instituția de învățământ trebuie să aibă profesori specializați în lucrul cu copiii cu pierderea viziunii și a audierii. Problemele de mobilitate limitată și alte restricții fizice datorate bolii ar trebui să fie permise cu consultări cu medici. Distribuția copiilor cu mukopolimaharideoză în clase sau grupuri, planificând participarea lor la anumite proiecte (de exemplu, în proiecte de artă) ar trebui să se desfășoare în așa fel încât copiii bolnavi să poată comunica cât mai mult posibil cu colegii lor sănătoși .
Probleme de comportament
Problemele de comportament la copii cu mucopolizacharideoză sunt mult mai frecvente de personalul instituțiilor de învățământ ca o absiguranță, mai degrabă decât ca o manifestare a bolii. Majoritatea problemelor de comportament la copiii cu mucopolizachidoză severă cauzată de manifestări neurologice ale bolii, dezavantaje de înțelegere, dificultăți de comunicare sau de restricții senzoriale.
Pentru a rezolva aceste probleme, personalul instituției educaționale ar trebui să aplice abordarea mai degrabă intervențională, mai degrabă decât disciplinară. Chemați un copil «Pe covor» la director, profesor și t.D. - Un mod foarte ineficient de a rezolva problemele cauzate de boală. Desfășurarea dificultăților ar trebui considerate ca o complicație a naturii medicale și nu ca o infracțiune. Soluția unor probleme de comportament poate contribui în mod semnificativ la schimbarea metodelor de clasă și de instruire. Profesorii pot avea nevoie de asistență consultativă pentru a depăși hiperactivitatea, neliniștea și imaginitatea lor. Profesorii trebuie să dețină principiile managementului și întreținerii comportamentului copiilor. Pentru a menține comportamentul relevant, ar trebui să se accentueze un accent pentru a schimba mediul în camera pentru clase (sau sala de clasă) și fixarea abilităților comportamentale.
Socializare
Participarea la școală și socializarea copiilor ar trebui încurajată și stimulată prin introducerea anumitor abilități sociale. Trebuie să fie sprijinită independența copilului. Profesorii pot face mult pentru a aproba comportamentul copilului prin acțiuni educaționale, cum ar fi formarea comună și sprijinul încurajator pentru toți copiii din sala de clasă. În adolescență, sunt necesare educație și sprijin suplimentar, în special pentru adolescenți cu o formă moderată de mucopolizachetrice.
Cariera și educația ulterioară
Profesorii ar trebui să prezică procesul de învățare pe baza înțelegerii restricțiilor. Copiii cu o formă moderată de mucopolizachedoză au o dezvoltare intelectuală normală sau ușor deținută. Profesorii nu ar trebui să evalueze gradul de dezvoltare intelectuală a copilului în apariția sa, deoarece persoanele cu mucopolizacharideoză chiar și cu inteligența conservată manifestările externe ale bolii pot fi foarte puternice. În consecință, așteptările ridicate ale dezvoltării intelectuale ale copilului vor contribui la stima de sine realistă și vor crește realizarea acesteia. Formarea academică și profesională ar trebui să contribuie la independența umană, obiectivele de carieră trebuie să fie realiste. Planificarea unei tranziții de la școală la o instituție de învățământ superioară (secundară) sau la muncă ar trebui să fie efectuată, precum și pentru persoanele sănătoase.
