Un copil bolnav în familie

conținut

  • Condiții de viață cu un copil cu o formă severă de sindrom Hunter
  • hiperactivității
  • alimente
  • astm
  • O etapă mai liniștită
  • Condiții de viață cu un copil cu o formă ușoară de sindrom Hunter
  • Ajuta copiii



  • Condiții de viață cu un copil cu o formă severă de sindrom Hunter

    In copilaria timpurie, copiii cu sindrom severHunter poate fi hiperactiv, puternic, de obicei veselă, dar obține foarte repede obosit. Ei au subestimat gradul de concentrare, vârsta lor mentală sub vârsta dezvoltării fizice. Un astfel de copil poate, de exemplu, pentru a bloca ușa de la baie, dar nu este în măsură să înțeleagă cum să se întoarcă, chiar și atunci când un adult de multe ori să-l explice. Lor le place să se joace dur devastatoare, creând zgomot și aruncarea jucării pentru acești copii mai joc. Ele pot fi constienti de pericolele, încăpățânat și nedisciplinat, așa cum este de multe ori pur și simplu nu pot înțelege ce li se cere. Unii copii pot avea un flash de comportament agresiv. Unele pot fi pentru ceva timp pentru a folosi toaleta, dar cele mai multe utilizări scutece. Părinții acestor copii este problematică doar pentru a dormi. Ele nu trebuie să ezite să ceară sfatul medicului cu privire la disinhibition copilului și comportamentul său de adaptare.



    hiperactivității

    Un copil bolnav în familieHiperactivității - regulate și, uneori, foarteproblemă gravă a copiilor cu MPS. Multi copii cu sindrom Hunter trec printr-o etapă de hiperactivitate. Ele sunt foarte greu de gestionat, ei nu sunt conștienți de pericol. Giperdeyatelnost atinge un vârf în timpul dezvoltării maxime a copilului, iar apoi încet scade pe măsură ce copilul începe regres. Soluția cea mai optimă poate fi adaptarea la domiciliul copilului pentru a se asigura că măsurile de securitate sporită, deoarece hiperactivitate nu este tratata. Foarte valoros este prezența a spațiului în care copilul poate rula în condiții de siguranță.

    Acesta poate fi de ajutor în cazul în care copilul poatesă se alăture unui grup de copii care se joacă, merg la școală sau de îngrijire centru de zi, în cazul în care diverse activități vor lua copilul. Perioada ideală de timp disponibilitatea soluție ar fi un copil, pentru care el ar putea cheltui energia. Aceasta va permite, de asemenea, copilul, atâta timp cât posibil pentru a menține abilitățile dobândite. Mulți copii calmează-te într-o mașină în mișcare și, în general, bine dispus să călătorească. Unii copii cu sindrom Hunter este foarte inconfortabil într-un mediu zgomotos și agitat. Unii părinți consideră că este foarte util să se aloce un copil cu sindrom Hunter o parte sau o întreagă cameră din casă.



    alimente

    Băieții cu sindromul Hunter place să mănânce, darUnele pot avea restricții alimentare. Adesea, ei beau mai multe lichide. Multe dintre ele au nu pot învăța să folosească un cuțit, furculiță, și chiar cupa regulat, și în cele din urmă ar putea fi necesar pentru a hrăni copilul ca un nou-născut. Copilul poate fi în imposibilitatea de a mesteca și înghiți. In acest caz, dieta copilului ar trebui să constea din cereale și piureuri.



    astm

    Atunci când un copil nu poate mesteca și are dificultăți înînghițire, există un risc de sufocare. Produse alimentare, în special carne ar trebui să fie tăiate în bucăți foarte mici, dar chiar și cu această precauție copilul poate suferi sufocare. În cazul în care se întâmplă acest lucru, este necesar să se transforma rapid cu susul în jos. Se poate pune capul în jos pe genunchi, și de 3-4 ori să bat viguros între umeri. Rețineți că, astfel nu transvazare permisă atunci când copilul este în poziție verticală - în acest caz, copilul va respira mai frecvent decat tuse care se agraveaza astmul. Dacă este necesar, a pus degetul pe gât copilului pentru a disloca piesa blocată.



    O etapă mai liniștită

    Schimbarea de la o perioadă de ocupat hiperactive lamai calmă, de obicei, are loc treptat. Părinții a observat că fiul lor nu mai este purtat peste tot stând și mai des decât să fie difuzate sau sărituri. Mulți dintre băieții în acest stadiu al bolii progresie a plăcerii în navigarea prin aceeași carte mică, cu imagini și povești care sunt citite pentru a le. Ei au de multe ori pur și simplu pot dormi pe drum.

    Greutatea va scădea încet în mușchise vor atrofia. Foarte rar, spre sfârșitul vieții unui copil poate fi diferit și exacerbarea crizelor, care de obicei sunt eliminate medicamente. Pot deveni mai frecvente infectii in piept. Mulți copii mor în liniște după infectare sau eliminarea progresivă a inimii.



    Condiții de viață cu un copil cu o formă ușoară de sindrom Hunter

    Copiii cu o formă ușoară de sindrom Hunter cade obicei, complet diferit in comportamentul de la copii sănătoși, acestea sunt adesea blânde pentru copii, insorite. Din când în când acestea pot fi în frustrare atunci când neîngrădit de limitările lor fizice fac viața dificilă. Ar trebui încurajate manifestările independenței lor, deoarece majoritatea adulților cu formă moderată de sindromul Hunter poate trăi o viață plină și vibrantă.

    Teenage ani pentru acești copii pot fideosebit de dificil. Judecător pentru tine. În cazul în care adolescenții obișnuiți se confruntă din cauza acnee pe bărbie, gândiți-vă la ceea ce sunt pentru un adolescent cu Hunter sentimente sindrom cu privire la aspectul lor și cu privire la limitele impuse de starea lor de sănătate. Ei au nevoie doar de ajutor, înțelegere, încurajare, și cuvânt bun fel.

    Multi adulti cu forma usoara a sindromuluiHunter găsesc munca satisfacatoare. Unii se căsătoresc și au copii. Prin urmare, există motive bune pentru a încuraja copilul să sindroom Hunter efectueze o viață deplină și independentă cât posibil.



    Ajuta copiii

    Discutați cu copiii dumneavoastră despre sindromul Hunter

    Părinții copiilor cu sindrom Hunter este foarte dificildecide ce informații despre boala pentru a informa copiii săi pacienți și sănătoși. În timp ce unii încearcă să ascundă informații de la copii, pentru a evita probleme inutile, mai bine să fie la fel de deschis și onest. Rețineți că, copiii dumneavoastră, inclusiv un copil bolnav poate fi foarte eficiente. Ele sunt susceptibile de a ști că părinții nu sunt complet sinceri cu ei, iar ei pot dezvolta un sentiment de confuzie și neîncredere. Informații corespunzătoare vârstei, copiii ar trebui să fie hrănite în doze mici, ar trebui să corespundă nivelului de înțelegere a copiilor. Părinții ar trebui să fie sigur că copiii lor știu că părinții lor vor răspunde la oricare dintre intrebarile lor despre boala. Răspunsuri la întrebări ar trebui să fie onest și direct, dar încă mai trebuie să se potrivească vârstei copilului.

    Ajută-ți copilul cu sindromul Hunter și frații și surorile sale pentru a face față cu experiențele lor

    Părinții se confruntă adesea cu sarcina dificilaajuta copiii să depășească problemele emoțional legate de manifestările sindromului Hunter. Pentru parinti, este foarte important să se arate copiilor tăi de îngrijire și suport, asculta-le și vorbesc cu ei despre sentimentele lor. copiii mai mici, ar putea crede că sindromul Hunter - este o pedeapsă pentru ceva ce au făcut. Seniori pot ascunde sentimentele lor și du-te departe pe discuțiile cu părinții. Este important să se liniștească copilul cu sindromul Hunter, precum și copii sănătoși, că boala a venit din spatele lor. Ei trebuie să știe că ei pot vorbi întotdeauna cu părinții lor cu privire la toate grijile și sentimentele lor, fără să se teamă că acestea pot fi evaluate negativ sau părinți deranjat. Amintiți-vă că gândurile și sentimentele copiilor despre aceasta boala poate varia. Ai nevoie pentru a menține această relație cu copiii tot timpul.

    Pregătiți-vă copilul cu sindromul Hunter și frații și surorile sale proceduri medicale

    Copiii trebuie să știe ce-i așteaptă în viață. Părinții pot crede că își protejează copilul cu sindromul Hunter, fără a spune nimic despre procedurile viitoare care pot fi dureroase sau disconfort. Acest lucru poate creste numai anxietatea copilului. Mult mai bine să se pregătească copilul bolnav și frații săi pentru procedurile viitoare. Ei au nevoie pentru a explica ce este aceasta sau această procedură, care va pune în aplicare, ce echipamente vor fi utilizate, indiferent dacă sunt sau nu vor fi durere sau disconfort, și o perioadă de recuperare poate fi de așteptat. Frații și surorile pot fi interesate, din cauza faptului că părinții lor petrec mult timp departe de casă, oferindu-le mai puțină atenție. Lor le pasă rezultatul procedurii efectuate, îndurerat lor anula evenimentele programate în propriile lor vieți din cauza lipsei de timp pentru creșterea copilului. Dar, posesia de informații despre fratele ei care le fac să se simtă importanți și implicate în procesul de a lua medicamente, și, în plus, poate minimiza anxietatea și iritația lor și de a ajuta la stabilirea unor relații sănătoase cu părinții și fratele bolnav. Rețineți că, trebuie să comunice copiilor informația într-o formă corespunzătoare vârstei copilului. Și ar trebui să încurajeze copiii să pună întrebări, dacă au ceva ce nu înțeleg.

    Ofera-i copilului libertatea de a alege

    Din când în când copilul cu sindrom Hunterpot simți lipsa lor de independență. Ea poate simți ca și frații și surorile sale. Prin urmare, este foarte important ca părinții să dea copiilor o anumită libertate de alegere ori de câte ori este posibil. Lăsați copiii să discute meniul pentru prânz sau cină, iar atunci când o fac treburile sau joc. Lăsați-vă copiii sănătoși ei înșiși decid când și ce pot face ei pentru fratele ei bolnav.

    Ajută-ți copilul cu sindrom Hunterpentru normalizarea relațiilor cu frații sănătoși și surorile posibil. Părinții ar trebui să fie pentru a maximiza manipularea fără probleme a tuturor copiilor tăi, și un copil cu sindrom Hunter nu ar trebui să fie o excepție. Recunoscând faptul că copiii cu sindrom Hunter au nevoi speciale, este important ca părinții sunt încurajați să nu numai ei, ci și alți copii săi să participe la activități care implică alți copii de aceeași vârstă. Părinții trebuie să le transmită tuturor copiilor datorate în special sindromul Hunter.

    Nu-ți fie teamă de a pedepsi copilul cu sindromulHunter, de asemenea, ca frații și surorile sale. Mulți părinți fac greșeala de a stabili un copil bolnav limitele admise, altele decât cele pentru copii sănătoși. Amintiți-vă că un copil cu sindrom Hunter are nevoie de disciplină în același mod ca și oricare alt copil. Claritatea și fermitatea părinților contribuie la creșterea sentimentului de securitate al unui copil. disciplina corespunzătoare îi ajută pe copii să învețe să gestioneze propriul lor comportament. Părinții ar trebui să fie sigur că cerințele sunt aceleași ca și disciplina din partea fiului lor cu sindromul Hunter, și de alți copii. Acest lucru este foarte favorabil pentru o relație sănătoasă între copii. Cerințele disciplinare ar trebui să fie netedă în fiecare zi, atât în ​​rândul copiilor și între copii și părinți. Pentru buna comportamentul tuturor copiilor ar trebui să fie sigur de a lăuda. În cazul în care comportamentul necorespunzător al copiilor, utilizarea de pedeapsă. Dar, nu-i grăbesc să se aplice copiilor mici - să le dea o șansă de a se îmbunătăți.

    Spread-ul dintre responsabilitățile copiilor. Copiii care au nevoie de responsabilități precum și disciplină. Responsabilitatea incurajator - una dintre modalitățile de a ajuta un copil cu sindrom Hunter în căutarea lui pentru o viață normală. Părinții trebuie să se gândească de două ori, dând loc de muncă un copil cu sindromul Hunter - locul de muncă ar trebui să fie capacitatea sa, acesta trebuie să fie finalizat cu succes un copil. Ar trebui să fie clar și ușor de înțeles. Părinții nu ar trebui să uite pentru a sărbători și de laudă pentru misiuni finalizate cu succes. Fra ii poate ajuta pe fratele său cu sindrom Hunter în ordinele de parinti, care il inconjoara cu grija lor. Nu uita să-i laude, de asemenea.

    Menține și îmbunătăți sistemulmunca de zi cu zi cât mai mult posibil. Copiii prefera o rutina de zi cu zi, care este consistentă și de așteptat. Trebuie să vă creați grafice pentru toți membrii familiei, deși nu este întotdeauna posibil, într-o familie cu un copil cu sindrom Hunter.

    Amintiți-vă că copiii dumneavoastră s-ar putea auzi. Trebuie sa fii foarte atent atunci când vorbiți în raza auditivă a acestora. Este important ca copiii să primească informații de la părinți, în conformitate cu vârsta lor. De asemenea, acestea nu ar trebui să fie implicați în dispute și conflicte asociate cu sindromul Hunter, care pot apărea la domiciliu sau instituția medicală. Acest lucru poate duce la sentimente de nesiguranță și neîncredere.

    Pregătiți-vă copilul cu sindromul Hunter, șiDe asemenea, la fel și frații și surorile sale la reacția din jur. Nu numai copilul bolnav, dar, de asemenea, frații și surorile sale de multe ori nu știu cum sau ce să raporteze boala altora. Părinții își pot ajuta copiii lor prin oferirea de explicații diferite în concordanță cu vârsta lor, ceea ce este sindromul Hunter și afectează oamenii. Este necesar să se explice modul în care acestea răspund la teaser și temerile altora. Demn de a răspunde la întrebările cele mai dificile și teasers alții care nu sunt familiarizați cu sindromul Hunter, copiii pot ajuta foarte mult jocul de rol.

    Lasă un răspuns